বিরল রোগ : একটি ওষুধের দাম ২২ কোটি টাকা

রাইয়ান মোস্তাকিন দুই বছর বয়সে খবরের শিরোনাম হয়েছিল একটি ওষুধ নেওয়ার কারণে। ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালে ২০২২ সালের অক্টোবর মাসে রাইয়ানের শরীরে ওষুধটি ইনজেকশনের মাধ্যমে প্রয়োগ করা হয়। বহুজাতিক ওষুধ কোম্পানি নোভার্টিসের এই ওষুধ কিনতে চাইলে বাংলাদেশি ২২ কোটি টাকা ব্যয় করতে হবে। তবে রাইয়ান ওষুটি পেয়েছিল লটারিতে। মানিকগঞ্জের মো. রফিকুল ইসলাম ও রিনা আক্তারের সন্তান রাইয়ান মোস্তাকিন। ২০২০ সালের ২৬ নভেম্বর ওর জন্ম। রাইয়ানের মা ও দাদি খেয়াল করেন শিশুটি কিছুটা অস্বাভাবিক। হাত–পা খুবই নরম, পেশি বলে কিছুই নেই। মানিকগঞ্জ ও সাভারে একাধিক চিকিৎসক দেখানোর পর নয় মাস বয়সে তাকে আনা হয় ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অব নিউরো সায়েন্সেস অ্যান্ড হসপিটালে। শনাক্ত হয় স্পাইনাল মাসকুলার অ্যাট্রোফি বা এসএমএ নামের বিরল রোগ। এটি জিনগত রোগ। বিরল রোগের ওষুধ দুনিয়ায়...